FAQ - najczęściej zadawane pytania dotyczące spektrum autyzmu

Najbliżej mu do rodzinnego przedsięwzięcia z nauczycielskim wsparciem. W sytuacji, gdy dziecko z autyzmem ma przebywać obecnie w domu przez 24h na dobę oznacza to, że cała organizacja życia z autyzmem spada na współdomowników, a realizacja podstawy programowej "schodzi" na plan drugi. Co więc powinien zrobić nauczyciel uczący dziecko z autyzmem zdalnie?

1. Poznać sytuację rodzinną dziecka.
2. Poinformować dziecko, dlaczego musi uczyć się teraz w domu.
3. Dać rodzicowi wskazówki, w jaki sposób zorganizować dziecku miejsce do nauki szkolnej w domu.
4. Napisać wspólnie z rodzicem (kontaktując się telefonicznie, e-mailowo, lub – podyktować rodzicowi ustnie) plan dnia dla dziecka.
5. Przedstawić rodzicowi korzyści rewalidacyjne płynące ZE WSZYSTKICH DOMOWYCH CZYNNOŚCI WYKONYWANYCH WSPÓLNIE Z DZIECKIEM lub indywidualnie przez dziecko.
6. Wspierać słownie rodzica (mail, telefon), nie pytać czy dziecko już zrobiło zadania, ale jak się czuje, czy się boi, co można jeszcze zrobić, aby w tych warunkach niecodziennych funkcjonowało lepiej.

Zaburzenia związane z autyzmem mają niezwykle zróżnicowany charakter, niejednolite symptomy i różne ich nasilenie, stąd nazwa "spektrum autyzmu" (z ang. ASD Autism Spectrum Disorder). Wśród dzieci z autyzmem są osoby z niepełnosprawnością, nie komunikujące się, ale też wyróżniające się ponadprzeciętnymi zdolnościami, inteligencją i zainteresowaniami. Konieczne jest więc indywidualne podejście i dobór terapii.

Znając jednak specyfikę i trudności, które towarzyszą dziecku ze spektrum i mając na uwadze fakt, że w pierwszej kolejności mamy zobaczyć dziecko, dopiero później autyzm, proponuję kilka wskazówek, które sprawdziły się w mojej pracy:

1. Akceptuj w pełni dziecko z autyzmem.
2. Zapewnij mu stałość i przewidywalność (ustal plan dnia, uporządkuj środowisko, w którym przebywa, uprzedzaj przed zmianą).
3. Mów krótko, konkretnie, bez przenośni, bez dwuznaczności.
4. Ustal kilka (w zależności od stopnia zaburzenia i wieku dziecka) jasnych, czytelnych zasad postępowania (jedna zasada na tydzień, przedstawiana, egzekwowana).
5. Stwórz odpowiadający dziecku system motywacyjny, przestrzegaj go!
6. Dawaj wskazówki, jak ma się zachować w nowych sytuacjach.
7. Nie obrażaj się, gdy powie "coś-nie-tak", wytłumacz i przypominaj jednak, żeby "tak" nie mówił.
8. Chwal dziecko, dostrzegaj najmniejsze sukcesy!
9. Szukaj w pracy z dzieckiem korzyści dla siebie, dostrzegaj, jak Ty się przy nim rozwijasz i... czego ono może Cię nauczyć.

Pierwsza wskazówka, najpierw zobacz człowieka, potem autyzm. Pamiętaj, zachowanie to komunikat! Zastanów się, "co może stać za t a k i m zachowaniem? Jaka jest jego przyczyna i co dziecko z autyzmem chce Ci przez to powiedzieć? Kiedy bije, gryzie, drapie, krzyczy, pluje to... nie zawsze to co widzisz, jest tym, co widzisz. To tylko wierzchołek góry lodowej, pod nią kryje się prawdziwa wiadomość – to, co dziecko chce zakomunikować. Im szybciej odkryjesz sens zachowania, tym szybciej przystąpisz do nauczenia dziecka wyrażania swoich potrzeb, żądań w sposób społecznie akceptowany.

Ewentualne przyczyny niepożądanych (uznawanych za trudne) zachowań dziecka z autyzmem:

• medyczne/zdrowotne: nie werbalizuje, co go boli, ale odczuwa ból, nie wskazując miejsca, nie wie, jak wyrazić ból;
• sensoryczne: nadmierna podatność na bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe;
• komunikacyjne: nie rozumie poleceń i nie potrafi powiedzieć, że ich nie rozumie; potrzebuje pomocy, nie wie, jak o nią poprosić;
• związane z upływem czasu: potrzebuje więcej czasu na wykonanie zadania; czeka na coś, kogoś, przeżywa frustrację; bardzo dokładnie przestrzega czasu "co do minuty";
• społeczne: nie zna dokładnych zasad interakcji społecznych; nie przewiduje konsekwencji swoich czynów i słów; odczuwa lęk przed porażką, bardzo słabo kontroluje emocje;
• związane z zainteresowaniami: bardzo intensywnie interesuje się danym tematem, bez wyznaczonych granic "zamęcza" nim otoczenie;
• związane z motywacją: wie, że jego "trudne" zachowanie powoduje zainteresowanie (pozytywne lub negatywne) innych; uważa, że wyniki nie są warte wysiłku.

Dla dziecka z autyzmem wszystko jest trudne nim stanie się proste. Nieakceptowane społecznie zachowania warto wyciszać na korzyść społecznie pożądanych, aby i dziecku i jego otoczeniu pomóc komfortowo funkcjonować.

Fiksacja (potocznie: mania, obłęd, nadmierna pasja) – stałe powtarzanie pewnych sposobów zachowania, również w sytuacji, gdy wydają się one być zupełnie irracjonalne i niekorzystne dla dziecka. To także: sztywność myślenia, rozwiązywanie problemów w jeden, określony sposób, pomimo braku skuteczności i efektywności; normalne zachowanie, które uległo wzmocnieniu.

Stereotypie – zachowania "dziwne" dla otoczenia, mogą utrudniać codzienne życie; pomagają dziecku wyizolować się ze świata pełnego bodźców, zmienić tryb aktywności. Zdarza się, że powodują "wyłączenie" uwagi w sytuacji ważnej dla dziecka np. na lekcji.

Dlaczego dziecko ze spektrum prezentuje t a k i e zachowania?

Oto możliwe przyczyny:

• blokowanie dopływu bodźców niemożliwych do przefiltrowania przez dziecko;
• redukcja napięcia, narzędzie do walki z napięciem u dziecka;
• nuda;
• nadmiar emocji;
• sposób wyrażania i odreagowania uczuć (chwile trudne i radosne);
• porządkowanie świata;
• zapewnienie sobie poczucia bezpieczeństwa w pełnym zagrożeń świecie;
• uspokojenie dziecka.

Jak pomóc:

• dziecko zajmuje się fiksacją tylko w nagrodę: stawiamy jasne granice, określamy normy czasowe, warunki: gdzie może to robić i kiedy;
• konstruujemy odpowiedni system motywacyjny, który pozwoli wyeliminować niepożądane zachowania;
• chwalimy i nagradzamy dziecko, kiedy powstrzyma się od wykonywania danego zachowania, fiksacji;
• rozwijamy pasje, które mogą być związane z przyszłym zawodem, zachęcamy do uczęszczania na zajęcia specjalistyczne poza szkołą;
• stosujemy metodę małych kroków we wszystkich podejmowanych działaniach – zachowania nie wyciszą się, nie zmienią w ciągu tygodnia, wymaga to wielu tygodni, czasem miesięcy.

1. Maslow przed Bloomem – (cytat profesora Jacka Pyżalskiego) – czyli wsparcie rodzica w pierwszej kolejności, dodanie otuchy, zapewnienie, że rodzic: da radę, umie, potrafi, a nauczyciel podpowie, co robić, jak organizować wykorzystując domowe zaplecze.

2. Ustalenie celu zajęć (w zależności od wieku dziecka). Powinien on być przydatny w przyszłości, rodzic musi zobaczyć korzyści z wykonywanych ćwiczeń (i dla siebie – pamiętajmy, że rodzic spędza z dzieckiem 24h na dobę – i dla dziecka) np.: doskonalenie umiejętności związanych z porannym wstawaniem z łóżka.

3. Przełożenie celu na konkretne czynności (niektóre dzieci potrzebują piktogramów, inne, bardzo dokładnej listy czynności, dostosowujemy sposób przekazu do dziecka). Ważne jest, aby każdą czynność rozłożyć na mniejsze, jednoznaczne, zadania do wykonania: np. Kiedy się obudzę:

• otwieram oczy,
• przeciągam się,
• siadam na łóżku,
• opuszczam nogi na ziemię,
• zakładam pantofle,
• poprawiam poduszkę, gładzę ją (tu dziecku należy pokazać j a k to zrobić – rola rodzica, lub film instruktażowy wysłany przez nauczyciela)
• składam kołdrę na pół, gładzę ją (j.w.),
• idę do toalety.

Czynności są modyfikowane w zależności od wieku dziecka oraz warunków domowych. Mama może przesyłać nauczycielowi efekt działań dziecka, ćwiczymy daną czynność np. cały tydzień – mama dokumentuje robiąc zdjęcia, pod koniec tygodnia wysyła nauczycielowi. Nauczyciel pozytywnie komentuje (sposób komentarza pozostawiam kreatywności prowadzących zajęciaJ) pracę dziecka, zachęcając do podejmowania dalszych wyzwań. Chwali także rodzica!

4. Wyznaczenie czasu na wykonywanie czynności, np. 10 minut dziennie przez siedem dni (stoper, timer) – włącza mama, potem może włączać samo dziecko.

Każdą czynność domową można ćwiczyć w ramach zajęć rewalidacyjnych z uczniem z zespołem Aspergera. Warunki:

• rodzic widzi w ćwiczeniu sens i korzyść dla siebie i dziecka;
• nauczyciel "rozkłada" ćwiczenie na konkretne czynności, określa czas ćwiczenia;
• pozytywnie sprawdza wykonanie ćwiczenia, efektywnie zachęcając do pracy mamę i dziecko;
• chwali: rodzica, dziecko i... siebie.

Zachęcam do przeczytania artykułu: Jak prowadzić zajęcia rewalidacyjne przez Internet z młodszymi dziećmi z niepełnosprawnością – wskazówki dla nauczycieli.

Z mojego doświadczenia wynika, że tak. Mówić.

Kiedy:

• kiedy rodzic jest na to gotowy;
• kiedy dziecko pyta, dlaczego jest inne?

Jak:

• w sposób wskazany przez terapeutę prowadzącego terapię dziecka;
• wcześniej oglądać z dzieckiem tematyczne filmy, czytać wspólnie książki, blogi tematyczne;

Kto:

• rodzice, w sprzyjających warunkach, np. przy stole, przy którym wszyscy wspólnie siadają;
• terapeuta, jeśli rodzic wie, że powinien, ale sam nie potrafi tego zrobić.

Na co zwrócić uwagę podczas przekazu takiej informacji:

• pozytywny język, odwoływanie się do rzetelnych informacji, "nierobienie" tragedii z faktu bycia w spektrum, pokazywanie dużej ilości osób w spektrum, sławnych osób. Zapewnienie o pomocy w budowie relacji międzyludzkich, pokazanie, że każdy z nas z czymś sobie nie radzi.

Materiały pomocnicze:

• TerapiaSpecjalna.pl: Przekazanie dziecku informacji o diagnozie zespołu Aspergera
• YouTube: Jak autyzm uwolnił mnie do bycia sobą?
• YouTube: Dlaczego wszystko, co wiesz o autyzmie jest nieprawdą?

Wnikliwie szukałam w dostępnej, polskiej literaturze, inetrnecie badań, danych na temat diagnoz, które podałyby wiarygodną liczbę żyjących w Polsce ludzi ze spektrum. Szacowane liczby opierają się na badaniach prowadzonych w innych krajach, głównie w USA.

• wg danych Autism Europe: w Europie żyje około 5 mln osób z autyzmem;
• wg amerykańskiego Centers for Disease Control and Prevention (2016) 1 dziecko na 54 ma autyzm;
• wg raportu The National Survey of Childrens" Health 1 dziecko na 40 posiada diagnozę autyzmu;
• Ogólnopolski Spis Autyzmu w Polsce (listopad 2016) – przypuszczalnie ok 60 tys., na podstawie badań w innych krajach:1 dziecko na 100 ma autyzm.

Statystyki pokazują, że w kolejnych latach liczba diagnoz zwiększa się.

Materiały pomocnicze: Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce. Ogólnopolski Spis Autyzmu

Pęczak K.; Dziecko ze spektrum autyzmu – jak skutecznie pomagać – cz I. Remedium. R. 2019, nr 9, s.18-19

Ponad 990 000 wyników "wyskakuje", gdy w wyszukiwarce Google wpiszemy hasło: leczenie z autyzmu. Ale: autyzm nie jest chorobą, choć jest klasyfikowany według podręcznika dla lekarzy. Według kryteriów klasyfikacji ICD autyzm traktowany jest jako stan, a nie choroba. Jest zaburzeniem neurorozwojowym, jego obraz zmienia się wraz z wiekiem. Zgodnie ze stosowaną w Polsce Międzynarodową Klasyfikacją Zaburzeń Psychicznych i Zaburzeń Zachowania ICD-10 autyzm zaliczany jest do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych. Odmienności w zakresie funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego wyznaczają inne ścieżki organizowania doświadczeń ze zmysłów, różne spostrzeganie i odmienne sposoby myślenia przez całe życie.

Joanna Ławicka, pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki; prezeska zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r.; osoba z zespołem Aspergera mówi o autyzmie:

Sam w sobie nie jest też cierpieniem. Owszem, wiele osób z autyzmem cierpi, ale nie z powodu bycia w spektrum, ale z powodu funkcjonowania w społeczeństwie, które nie zawsze potrafi dobrze komunikować się z tymi osobami.

Materiały pomocnicze:

Butcher J.N., Hooley J.M., Mineka S. (2017), Psychologia zaburzeń, Gdańsk

Niepełnopsrawni.pl Autyzm. To nie jest choroba

Tak. Zespół sawanta może wystąpić u osób z zaburzeniami neurorozwojowymi, w tym, u osób z autyzmem. Stanowi nadal tajemnicę ludzkiego umysłu. Obecnie nie jest uznawany za chorobę. Sawantyzm jest w większości przypadków wrodzony, może też pojawić się w wyniku choroby bądź urazu mózgu.

Zespół sawanta – szczególny stan umysłu osoby prezentującej niski poziom inteligencji (IQ w przedziale 40-70), z jednoczesnym posiadaniem ponadprzeciętnych zdolności umysłowych w konkretnej dziedzinie: plastyki, muzyki, matematyki, techniki.

Osoba z zespołem sawanta nie potrafi samodzielnie egzystować, wymaga pomocy i wsparcia w codziennych czynnościach. Zespół sawanta w liczbach:

• 5 do 15% osób z zaburzeniem ze spektrum autyzmu posiada zdolności wysepkowe, ponadprzeciętne
• około 50% sawantów ma spektrum autyzmu.

Wybitni sawanci ze spektrum autyzmu: Keem Peek, Leslie Lemke, Stephen Wiltshire.

Według naukowców: u osób z ponadprzeciętnymi zdolnościami nie działa prawidłowo przedni płat skroniowy w lewej półkuli. Tym samym większą aktywność wykazuje kora nowa w prawej półkuli, kompensując funkcje uszkodzonej części. Sawanci, mimo niskiego ilorazu inteligencji i trudności w funkcjonowaniu, mają doskonałą pamięć.

Materiały pomocnicze:

• Portal abcZdrowie: Zespół sawanta – przyczyny, niezwykłe objawy, leczenie
• PoradnikZdrowie.pl: Zespół sawanta, czyli upośledzeni geniusze. Przyczyny i objawy zespołu sawanta
• ScientificAmerican.com: dział poświęcony sawantom (artykuły w języku angielskim)
• ZostałamPsychologiem.pl: Czy masz w sobie coś z sawanta? Historia nieprzeciętnych umysłów
• YouTube: Meeting The Real Rain Man | Real Stories

Literatura popularno-naukowa:

Olivier Sacks "Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem", część czwarta: Świat prostych umysłów

Filmy:

Zespół sawanta inspiracją dla filmów fabularnych:

• Rain Man (1988)
• K-PAX (2001)
• Forrest Gump (1994)
• Piękny umysł (A Beutiful Mind, 2001)
• Kod Merkury (Mercury Rising, 1998)

Tak. Potwierdzają to badania:

• wg Centrum Badawczego Autyzmu na Uniwersytecie w Cambridge: po przeanalizowaniu danych z badanej grupy 400 mężczyzn i kobiet z zespołem Aspergera w latach 2004-2013, stwierdzono wyższy wskaźnik samobójstw wśród osób dorosłych z tym zaburzeniem 66% badanej grupy rozważało samobójstwo, 35% respondentów faktycznie planowało lub podejmowało próbę samobójczą w ciągu swojego życia. Porównując: podobne myśli ma około 17% Brytyjczyków i 59% pacjentów z psychozą.
• wg Karolinska Institutet w Sztokholmie: badania prowadzone w grupie ponad 27 tysięcy osób ze spektrum autyzmu wykazały, że samobójstwo jest wśród nich najczęstszą przyczyną przedwczesnej śmierci.
• wg dr Sarah Cassidy z Coventry University badającej problem Autyzm a ryzyko samobójstwa: 79% dorosłych z autyzmem ma problemy ze zdrowiem psychicznym w ciągu życia, 66% z zespołem Aspergera miało myśli samobójcze. Cassidy uważa, iż osoby ze spektrum są obarczone 9 razy większym ryzykiem samobójstwa niż osoby bez spektrum. Dzieci z autyzmem 28 razy częściej niż zdrowi rówieśnicy myślą o samobójstwie lub próbują je popełnić.

Materiały pomocnicze:

• US National Library of Medicine: Autistic Traits and Suicidal Thoughts, Plans, and Self-Harm in Late Adolescence: Population-Based Cohort Study
• Serwis zdrowie: Autystycy – zagrożeni samobójstwem

Dotychczasowe badania podają, że spektrum autyzmu cztery razy częściej diagnozuje się u chłopców niż u dziewcząt. Jednak wyniki prowadzonych badań w tej dziedzinie pokazują, że może to nie być prawda. Kevin Pelphrey, znany międzynarodowy badacz autyzmu na Uniwersytecie w Waszyngtonie powiedział: Autyzm może być różny u chłopców i dziewcząt.

Wiele dziewcząt z autyzmem ma różniące się od chłopców, bardziej subtelne objawy. Obszary mózgu zaangażowane w zachowania społeczne są często u nich mniej osłabione niż u chłopców z autyzmem. Należy pamiętać o tych różnicach, autyzm u dziewcząt może być w związku z tym trudniejszy do rozpoznania.

Z najnowszych badań na temat autyzmu wynika, że dziewczynki mają takie same rodzaje mutacji genetycznych jak chłopcy, ale nie wykazują one typowych objawów.

Materiały pomocnicze:

• Preibmann, C.: Asperger. Życie w dwóch światach., Sopot 2017
• Simone, R.: ASpergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera., Gdańsk 2016
• WirtualnaPolska – parenting: Autyzm u dziewczynek przez długi czas może pozostać sekretem
• virginia.edu: How Does Autism Differ in Boys and Girls? Scientist Leads Effort to Find Answers

Nie obrażaj się. Nawet, gdy uczeń z autyzmem powie coś-nie-tak.

Pamiętaj, osoby ze spektrum autyzmu:

• inaczej reagują społecznie z uwagi na odmienny typ rozwoju centralnego układu nerwowego;
• nie potrafią reagować intuicyjnie, odpowiadać uśmiechem na uśmiech, smutkiem na smutek;
• chcą wyrażać swoje potrzeby i odczuwane emocje, ale nie wiedzą j a k; czasem nie do końca je rozumieją;
• mają problem z odbieraniem i prawidłowym przetwarzaniem bodźców ze środowiska;
• nie umieją odczytać intencji innych osób.

To powoduje trudności w komunikacji. Często osoby ze spektrum (w tym z zespołem Aspergera) stwierdzają fakt. Np. zakładam okulary (szkła +2,5), uczeń klasy V patrzy na mnie i mówi Jakie ma pani wielkie zmarszczki w tych okularach! Jak się zachować?

• krótko, ale konkretnie, jasno wytłumaczyć, dlaczego uczeń nie powinien tak mówić;
• podać przykład wypowiedzi akceptowanej społecznie: Jeśli podobają Ci się moje okulary, powiedz to; następnie stworzyć skrypty, wzory pożądanych wypowiedzi (adekwatne do wieku ucznia);
• przytoczyć obowiązującą normę społeczną np. Nie mówisz wszystkiego, o czym myślisz, nie dyskutując o niej;
• monitorować wypowiedzi ucznia, chwalić, jeśli się "powstrzyma" od powiedzenia np. przykrej rzeczy koledze.

Materiały pomocnicze:

• Borkowska, A.; Grotowska, B.: Codzienność dziecka z zespołem Aspergera, Gdańsk 2017
• Timmins, S.: Skuteczne Historyjki społeczne dla młodszych dzieci z autyzmem, Gdańsk 2018
• Gazeta.pl: Dr Joanna Ławicka, osoba z aspergerem: Jeśli ktoś nazywa nas szaleńcami, to nie rozumie problemu albo kieruje się złą wolą

Zdecydowanie tak.

Badania prowadzone nad zmianami w mózgu osób z ASD (Autism Spektrum Disorder) dowiodły (Sally Ozonoff 2015), iż:

• aktywność płata czołowego u osoby ze spektrum autyzmu nie jest dobrze skoordynowana z pozostałymi częściami mózg podczas wykonywania zadań. Płat czołowy odpowiada za planowanie, organizację, kontrolę zachowania, przystosowanie do nowych sytuacji. W przypadku więc, gdy płat czołowy nie pracuje prawidłowo, może to tłumaczyć niektóre objawy ASD;
• nieprawidłowo funkcjonujące (lub różniące się w budowie) płaty skroniowe odpowiedzialne są m.in. za interpretowanie emocji (ciało migdałowate) i rozpoznawanie wyrazów twarzy. Osoby z ASD mogą mieć problem z rozpoznaniem miny wyrażającej złość, domyśleniem się, co mówią czyjeś oczy i po co w nie patrzeć.

Podsumowując: obecnie prowadzone są badania, które obszary mózgu i połączenia między nimi odpowiadają u osób ze spektrum autyzmu za trudności w interakcjach społecznych.

Materiały pomocnicze:

• Grandin, T. Mózg autystyczny., Kraków, 2016
• Ozofoff, S., Dawson, G., Mc Partland, J. C. Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu., Kraków, 2015
• Nauka w Polsce: Badanie mózgu może rozpoznać autyzm

Każde dziecko ze spektrum autyzmu jest inne. Ale nim zdążymy je dobrze poznać, trzeba z nim rozmawiać. Warto więc znać kilka zasad, które w trakcie poznawania dziecka dostosowujemy do jego możliwości komunikacyjnych i psychofizycznych.

1. Dopasuj sposób i tempo mówienia i do wieku, stopnia zrozumienia, poziomu stresu i przeciążenia dziecka w danej sytuacji.
2. Mów mniej, a nie więcej.
3. Mów spokojnym, obniżonym głosem.
4. Podawaj krótkie, konkretne polecenia, powtórz polecenie w tym samym brzmieniu.
5. Używaj czasowników.
6. Unikaj słów typu: wtedy, czasem, kiedyś, tamto itp.
7. Zadawaj konkretne pytania, unikaj pytań otwartych.
8. Unikaj przenośni, metafor, ironii, sarkazmu.
9. Pomiń mimikę i mowę ciała jako środek przekazu informacji.
10. Jeśli rozmowa jest wyzwaniem, zastosuj komunikację niewerbalną: obraz, piktogram, listę zadań.

Materiały pomocnicze:

• Moran, P-J. (2017), Efektywna komunikacja z osobami ze spektrum autyzmu, Gdańsk
• Mcilwee Myers, J. (2016), Rozwijanie umiejętności życiowych u dzieci z autyzmem lub zespołem Aspergera, Gdańsk
• Chromi-Kovacs, J., Banaszczyk I., Jak pracować z dzieckiem z zespołem Aspergera w domu i w szkole?, Gdańsk 2017

Tak. Dziecku ze spektrum autyzmu często towarzyszą lęki, a także różnorodne fobie. Może się zdarzyć tak, że dziecko boi się "czegoś nieokreślonego", wtedy jest to lęk uogólniony. Zdarza się, że boi się ciemności, duchów, wydarzeń, które obejrzało w telewizji.

Lęk objawia się w postaci niepokoju, ataku paniki, histerii. Może mu towarzyszyć duże napięcie mięśni, potliwość, chęć nagłej ucieczki, zawroty głowy.

Fobia to uporczywy lęk pojawiający się w obiektywnie bezpiecznych, określonych sytuacjach, utrudniając funkcjonowanie w otoczeniu. Dziecko najczęściej reaguje wówczas przerażeniem. Unika sytuacji, które kojarzą mu się z przedmiotem fobii.

Przykładowe fobie spotykane u dzieci ze spektrum autyzmu, których możemy nie znać:

• myzofobia – lęk przed brudem;
• nyktofobia – lęk przed ciemnością;
• eskalafobia – lęk przed ruchomymi schodami;
• amychofobia – lęk przed zadrapaniem;
• trypofobia – lęk przed dziurami

Ważne: nie wyśmiewaj lęków, pomóż "oswoić" lęki przytaczając konkretne fakty np. jeśli ma amychofobię, noś plaster (miej plaster na lekcji), ale informuj dziecko, że nie widzisz rany. Ustal, ile razy w ciągu dnia może przykleić plaster. Chwal, kiedy się przed tym powstrzyma.

Patyk, K., Panasiuk M., Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, Sopot 2017

Borkowska, A., Grotowska B., Codzienność dziecka z zespołem Aspergera, Gdańsk 2017

Dzieci ze spektrum autyzmu mają czasem współistniejące różne niepełnosprawności. W przypadku głębokiej, wielorakiej niepełnosprawności (zaburzenia organiczno-funkcjonalnego) nieprawidłowo pracuje układ nerwowy i mózg. Uszkodzeniu mogą ulec także funkcje motoryczne, układ mięśniowy, oddechowy, narządy zmysłów.

Efekt: ograniczone możliwości aktywnego działania dziecka.

Konieczne wydaje się więc stosowanie zaplanowanych działań umożliwiających dziecku jak najlepsze funkcjonowanie w otaczającej rzeczywistości i jednoczesne wykorzystywanie stymulacji i edukacji bazalnej.

Podstawowe założenia edukacji bazalnej wg Andreasa Frolicha:

• Towarzyszenie dziecku w rozwoju – ludzie otaczający dziecko są dla niego, dają mu poczucie bezpieczeństwa, oparcie i pewność, że jest ktoś, kto się nim zajmie, kto mu pomoże;
• Wspieranie dziecka w poznawaniu i doświadczaniu otaczającej rzeczywistości;
• Zaspakajanie podstawowych potrzeb – głodu, pragnienia, ciepła itp.;
• Dostarczanie dziecku różnorodnych bodźców, w tym edukacyjnych (pedagogicznie stymulowanie uczenia się; zabawa z dzieckiem);
• Wspólne szukanie, nabywanie i utrwalanie wiedzy;
• Pomoc w budowaniu relacji z innymi – podstawa rozwoju.

Frolich, A, Edukacja bazalna. Nauczanie i terapia dzieci z głęboką niepełnosprawnością. 2015

Red: Grzyb B., Kowalska G. Sprzężone zaburzenia rozwoju... I co dalej?, Warszawa 2016

Nauczyciel wspomagający: osoba posiadająca kwalifikacje w zakresie pedagogiki specjalnej; zatrudniona w oddziale, nie dla pojedynczego ucznia (nawet jeśli jest tylko 1 dziecko z orzeczeniem); liczbę godzin pracy określa dyrektor.

Zadania:

1. Prowadzi wspólnie z innymi nauczycielami zajęcia edukacyjne oraz wspólnie z innymi nauczycielami i specjalistami realizuje zintegrowane działania i zajęcia określone w programie;
2. Prowadzi wspólnie z innymi nauczycielami i specjalistami pracę wychowawczą z uczniami niepełnosprawnymi, niedostosowanymi społecznie oraz zagrożonymi niedostosowaniem społecznym;
3. Uczestniczy w zajęciach edukacyjnych prowadzonych przez nauczycieli oraz w zintegrowanych działaniach i zajęciach, określonych w programie realizowanych przez nauczycieli i specjalistów;
4. Udziela pomocy nauczycielom prowadzącym zajęcia edukacyjne oraz nauczycielom i specjalistom realizującym zintegrowane działania i zajęcia w doborze form i metod (udziela wskazówek nauczycielom przedmiotu dotyczących dostosowania form i metod pracy z uczniem);
5. Przygotowuje w porozumieniu z nauczycielem przedmiotu odpowiednie pomoce do pracy z uczniem na lekcji (w tym np. dostosowanie sprawdzianów);
6. Organizuje otoczenie ucznia tak, aby on był w stanie realizować postawione przed nim wymagania;
7. Zapewnia uczniom z ZA poczucie bezpieczeństwa nie tylko na lekcjach ale również podczas przerw;
8. Kontaktuje się na bieżąco z rodziną ucznia;
9. Koordynuje oddziaływania wobec ucznia i na bieżąco ocenia niezbędne wsparcie (IPET).

Podstawa prawna, która reguluje zasady pracy nauczycieli wspomagających: Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym (Dz.U. z 2017 r. poz. 1578)

Integracja sensoryczna to proces, za pomocą którego nasz mózg interpretuje informacje docierające do nas za pośrednictwem zmysłów. Odbieramy sygnały i odpowiednio reagujemy np. kiedy ktoś klepie cię po plecach, twój mózg interpretuje odczuwany dotyk, a ty odwracasz się aby zobaczyć kto to.

Sensoryzmy to zachowania, które są przejawami zaburzeń w odbiorze i przetworzeniu bodźców np. kiedy ktoś klepie cię po plecach, twój mózg odmiennie interpretuje odczuwany dotyk, np. jako silne uderzenie lub nieodczuwalny dotyk. Ty odwracasz się aby "oddać" temu, kto cię wali z całej siły; lub nie reagujesz, bo nie czujesz dotyku.

Wg statystyk: zaburzenia integracji sensorycznej występują u ponad 90% dzieci z autyzmem.

Wg badań: (Stanley Greenspan i Serena Wieder) 94% osób z autyzmem ma problemy sensoryczne, w tym różne typy niedowrażliwości i nadwrażliwości, oraz przejawia mieszaną reaktywność na różne bodźce sensoryczne. U 100% badanych występowały dysfunkcje percepcji słuchowej i problemy z planowaniem motorycznym.

Przeciążenie sensoryczne: dziecko zakrywa uszy dłońmi, prezentuje zachowania autostymulacyjne takie jak kołysanie się, przeżuwanie, wymachiwanie, pocieranie, kręcenie się w kółko oraz inne, powtarzające się manieryzmy.

Zaburzenia sensoryczne mogą być przyczyną takich zachowań jak silna agresja czy duża bezmyślność. W przypadku bardziej skrajnych zachowań takich jak utrata panowania nad sobą przeciążenie sensoryczne powinno być brane pod uwagę w pierwszej kolejności jako przyczyna (którą trzeba usunąć jak najszybciej) niepożądanego zachowania.

• L. Biel, Integracja sensoryczna. Skuteczne terapie dzieci i nastolatków, Kraków 2015, wydanie I, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• E. Notbohm, Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Kraków 2017, wydanie I, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• S. Ozonoff i in., Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu. Jak sprostać wyzwaniom i pomóc dziecku dobrze się rozwijać., wydanie I, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• Martin l. Kutscher i Joelle glick, Zaburzenia integracji sensorycznej; w Dzieci z zaburzeniami łączonymi – Kutscher, Atwood, Wolff, 2007
• Autyzmwszkole.com.: Zaburzenia integracji sensorycznej (SI) – spektrum autystyczne

Dziecko ze spektrum autyzmu, z uwagi na odmienną pracę mózgu, może czasem prezentować zachowania nieakceptowane społecznie, a nawet zagrażające zdrowiu i życiu swojemu i innych. Mamy wówczas do czynienia z agresją, definiowaną jako zachowanie zagrażające bezpieczeństwu dziecka lub jego otoczeniu.

Co robić?

Działania bezpośrednie:

• Działaj szybko, wykonuj czynności jednocześnie, w sposób opanowany ("jak automat" – myśl: To może się zdarzyć, on/ona ma autyzm!);
• Zapewnij bezpieczeństwo sobie, dziecku i pozostałym dzieciom w grupie/klasie – szczególnie w przypadku, jeśli dziecko chce rzucić np. krzesłem powiedz stanowczo: Stop! Postaw krzesło na ziemię!, odwracając się w stronę uczniów głośno powiedz: Wszyscy: odsunąć się! (wołaj o pomoc, wyślij, jeśli możesz inne dziecko np. do sekretariatu, innej sali z prośbą o pomoc; wydawaj innym uczniom krótkie polecenia: Siadaj do ławki! Wyjdź z klasy!, mów tonem stanowczym, opanowanym, niskim);
• Odetnij dziecko z autyzmem od bodźca (jeśli np. dziecko uderza głową w stół, ścianę, podłogę – powiedz stanowczo i głośno STOP!, powtórz polecenie, jednocześnie podkładając miękką tkaninę między głowę dziecka a podłoże);
• Odizoluj ucznia (gabinet pedagoga, inna, pusta sala, biblioteka) w celu zrzucenia emocji i konkretnej rozmowy o zachowaniu, kiedy już będzie w stanie rozmawiać.
• Zachowaj konstruktywne milczenie podczas agresywnego zachowania, wydawaj tylko polecenie służące opanowaniu sytuacji, nie komentuj, nie pozwól komentować dzieciom. Wydawaj spokojne, stanowcze polecenia. Kiedy sytuacja jest opanowana, podsumuj krótko sytuację: Wracamy do lekcji. Dziękuję wam za spokojne zachowanie.

Działania "po" sytuacji:

• Rozmawiaj konkretnie z dzieckiem, fakty: co się stało, kiedy się stało, podaj konsekwencje takiego zachowania dla dziecka (powinny być wcześniej ustalone, jeśli nie – przedstawiamy), ustalenie, co możemy zrobić, żeby zachowanie się nie powtórzyło, jak w inny sposób okazywać złość, ewentualne uporządkowanie przez dziecko miejsca zdarzenia;
• Analizuj sytuację "na chłodno": co się udało, co nie; wyciągaj wnioski;
• Szukaj przyczyny niewłaściwego zachowania ucznia (sensoryczna: np. przebodźcowanie; zdrowotna np. ból, komunikacyjna np. nie umie wyrazić swojej potrzeby; związana z czasem np. nie dostał obiecanej nagrody "na czas", związana ze zmianą np. nikt go nie uprzedził, że mają zajęcia w innej sali; społeczna np. czuł silny lęk przed porażką; związana z motywacją: np. wie, że jego zachowanie wzbudzi zainteresowanie otoczenia)
• Przygotuj wspólnie z innymi nauczycielami procedurę postępowania w przypadkach agresywnego zachowania ucznia, przedstaw na Radzie Pedagogicznej.

Materiały pomocnicze:

• Ozofoff, S., Dawson, G., Mc Partland, J. C. Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu., Kraków, 2015

Edukacja nastolatka z zespołem Aspergera to nie tylko nauczanie, to także wychowanie. Wyzwaniem może być zachęcenie, zmotywowanie ucznia do kontaktu z nauczycielem. Nauczanie wówczas jest "nadbudową", następnym etapem. Podstawą jest zbudowanie, a potem wzmocnienie relacji z uczniem i jego rodziną. Jeśli w klasie miałaś/łeś dobre relacje z uczniem – będzie łatwiej. W innym przypadku przygotuj się na niechęć ze strony ucznia i zastanów, jak można ją przełamać.

Łańcuch sukcesu:
kontakt-chęć/motywacja-reakcja zwrotna-wsparcie-nauczanie-oczekiwany efekt

Przypomnij sobie wszystkie informacje na temat funkcjonowania nastolatka (z własnego doświadczenia także...). Pamiętaj o faktach wynikających z zespołu Aspergera. Spróbuj zastosować poniższe wskazówki:

1. Ustal bardzo dokładnie plan lekcji z innymi nauczycielami, jednocześnie konsultując go z rodzicami.
2. Kontaktuj się z uczniem ściśle według planu. W razie potrzeby zmień plan, ale wcześniej OBOWIĄZKOWO uprzedź ucznia o zmianie.
3. Jeśli jesteś wychowawcą/nauczycielem wspomagającym ustal wcześniej z rodzicem dokładną rutynę dnia ucznia. Uwzględnij ją w nauczaniu.
4. Szczegółowo omów/poznaj miejsce pracy ucznia. Wykorzystaj "bazę domową".
5. Zapisz na kartce mocne strony i ograniczenia swojego ucznia. Skonsultuj z rodzicem, materiał przygotuj w oparciu o tę wiedzę.
6. Wyznacz funkcjonalny cel nauczania w nowej sytuacji (zadbaj o kondycję psycho-fizyczną ucznia), skup się na efektach uczenia się, co chcesz osiągnąć (np. powstrzymanie regresu). Wybierz treści nauczania, wszystkich nie zrealizujesz.
7. Przygotuj materiały, z których można korzystać elastycznie.
8. Poznaj tempo pracy ucznia w domu, ustal z rodzicem sposób motywowania i nagradzania ucznia.
9. Doceniaj, chwal, wspieraj nie tylko ucznia, ale także rodzica.
10. Bądź e-obecny, ale wyznacz granice: np. nagrywaj siebie (fragment tekstu z przedmiotu, którego uczysz), żeby uczeń mógł odsłuchać w innym czasie niż czas nauki. Ustal jednak z rodzicem granice, ile razy może to zrobić; przygotuj swoje portfolio dla ucznia i poproś, żeby zrobił to samo dla Ciebie, portfolio może być tematyczne).

Materiały pomocnicze:

• YouTube: Mozg nastolatka bez tajemnic prof. Marek Kaczmarzyk
• YouTube: Neurony lustrzane – umysły bez granic | Marek Kaczmarzyk

Zaburzenia ze spektrum autyzmu utrudniają inicjowanie, budowanie i podtrzymywanie relacji społecznych. Już Kanner (1943) w swoich badaniach zauważył, że dzieci z autyzmem wykazują deficyty w zakresie dzielenia emocji z innymi ludźmi i mają problem w rozwijaniu emocjonalnej bliskości.

Simon Baron-Cohen (2008) uważa, iż przeszkody w nawiązywaniu przyjaźni przez dzieci ze spektrum autyzmu wynikają z teorii umysłu i mają charakter poznawczy. Efekt: trudności w rozumieniu myśli, pragnień i uczuć innych; co w praktyce oznacza mniejszą wzajemność i rzadsze empatyczne zachowania (np. pocieszanie, wysłuchiwanie, niesienie pomocy drugiej osobie).

Wg badań: (82 pary dziesięcioletnich dzieci: dziecko z autyzmem i bez) wspólnie uczestniczyły w różnych zabawach) dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu angażowały się w zabawę z kolegą, jednak więcej czasu spędzały, "obok niego". (grupa kontrolna: lepsza koordynacja i wspólne ustalanie kolejnych działań). Jednak takie zachowania jak wygłupy, rozmowy, kontakt wzrokowy, uśmiechy były podobne, jak w grupie kontrolnej.

Faktem jest więc, że dzieci ze spektrum autyzmu są w stanie budować więzi z rówieśnikami i przyjaźnić się. Jednak pamiętać należy, że łatwiej współpracują z jednym dzieckiem niż z grupą. Inne badania pokazują, że osoba ze spektrum autyzmu "lepiej" dogaduje się z osobą ze spektrum niż z osobą bez autyzmu.

Ze społecznej perspektywy przyjaźń oferuje pozytywne doświadczenia, które można rozwijać i ćwiczyć w ramach treningu umiejętności społecznych. Każde dziecko ze spektrum jest inne, należy to wziąć pod uwagę układając program ćwiczeń.

Towarzyszące czasem dziecku z autyzmem inne niepełnosprawności sprzężone (np. niepełnosprawność intelektualna lub współwystępujące zaburzenia zachowania czy zaburzenia psychiczne) mają wpływ na kształtowanie doświadczeń dziecka w aspekcie przyjaźni. Pamiętajmy jednak, że nikt nie chce być samotny. Czasem każdy chce być chwilę sam, ale nie samotny! Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać ("Mały Książę" Antoine de Saint-Exupery).

Materiały pomocnicze:

• N. Bauminger, M. Solomon, A. Aviezer, K. Heung, L. Gazit, J. Brown, S. J. Rogers (2008). Children with autism and their friends: a multidimensional study of friendship in high-functioning autism spectrum disorder. Journal of Abnormal Child Psychology.
• Howlin P., Baron-Cohen S., Hadwin J., Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i rodziców. 2016

Tak! Osoby ze spektrum autyzmu nie są samotnikami z wyboru.

Potrzebują i poszukują na swój sposób kontaktów międzyludzkich. Dorośli ze spektrum autyzmu mówią, iż obecność i bliskość innych ludzi oraz ich "wyczuwalna" akceptacja stanowi klucz do osiągania przez nich stabilności emocjonalnej.

Niezwykle ważne jest więc, aby w osobie ze spektrum autyzmu zobaczyć w pierwszej kolejności człowieka, potem dopiero autyzm. Zaakceptować ją w całości, ze wszystkimi ograniczeniami. Jednocześnie: ustalać zasady, stawiać granice i tłumaczyć sytuacje społeczne, mówić krótkimi zdaniami bez przenośni, sarkazmu, ironii. Dawać wybór, pozwalać decydować, jednocześnie wskazując konsekwencje możliwego postępowania. Pozytywnie "nadawać" i pozytywnie "odbierać". I to wystarczy.

Dorośli, młodzież, dzieci ze spektrum autyzmu dokładnie wyczuwają, czy ich akceptujemy. Jeśli tak, każde działanie się uda, ale... Nic na siłę! Pamiętajmy, że świat człowieka ze spektrum autyzmu nie jest gorszy, tylko inny od naszego!

W dobie zdalnej pracy nauczyciel wspierając rodzica dziecka ze spektrum autyzmu zobowiązany jest podpowiedzieć, co robić, aby budować pozytywne relacje z dzieckiem. Zmęczenie, stres, ogrom obowiązków spadający na rodzica (praca, dom, nauczanie dziecka) może spowodować, że rodzic reaguje negatywnie na zachowanie dziecka z autyzmem, np. stosując izolację dziecka. Warto więc omówić spokojnie z rodzicem następujące strategie:

• ustal dwie, trzy (zależnie od wieku dziecka) zasady postępowania i codziennie egzekwuj ich przestrzeganie np. zęby szczotkujemy 2 minuty; ręce myjemy 30 sekund według instrukcji;
• upewnij się, że dziecko wie, czego się od niego oczekuje, zilustruj zasadę;
• podziel czynności na krótsze etapy (niektóre dzieci ze spektrum bardzo tego potrzebują!): np. mycie zębów: zaświecasz światło w łazience, otwierasz drzwi do łazienki, wchodzisz, bierzesz do ręki kubek, odkręcasz ciepłą wodę, nalewasz wody do kreski zaznaczonej na kubku, bierzesz do ręki szczoteczkę do zębów, kładziesz przed sobą na półce, bierzesz do ręki pastę do zębów, odkręcasz, wyciskasz na szczoteczkę 1 cm pasty, zakręcasz pastę, odkładasz pastę do zębów na półkę, bierzesz do ręki szczoteczkę do zębów, włączasz stoper, szczotkujesz zęby zgodnie z instrukcją (wcześniej musimy nauczyć) 2 minuty, płuczesz (musi wiedzieć, jak się płucze!) zęby wodą z kubka, wyłączasz stoper, płuczesz szczoteczkę, wkładasz szczoteczkę do kubka, wychodzisz z łazienki, gasisz światło.
• pozytywnie zwracaj się do dziecka np.: Zamknij cicho drzwi z łazienki. Zamiast Nie trzaskaj drzwiami!
• stwórz plany (w formie słownej i graficznej) porannych i wieczornych zajęć, określ dokładnie czas i kolejność czynności;
• zaznaczaj początek i koniec czynności za pomocą np. dźwięków np. Włączam timer na pół godziny. Graj na komputerze. Gdy mija pół godziny: Za dwie minuty zadzwoni timer i wyłączysz komputer.
• stosuj w nagrodę za przestrzeganie zasad ulubione zajęcia dziecka np. Kiedy umyjesz zęby, poczytasz o pociągach 10 minut;
• stawiaj granice, kiedy i ile czasu może mówić np. o swoich zainteresowaniach;
• dostrzegaj zachowania pozytywne, chwal, kiedy przestrzega zasady, okazuj zadowolenie!

Materiały pomocnicze:

• Ozofoff, S., Dawson, G., Mc Partland, J. C. Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu., Kraków, 2015
• Prizant, B. M., Fields-Meyer, T. Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm., Kraków, 2017

Mają! Ale nie takie, jak ludzie o typowym rozwoju. Jeśli pracujesz z dzieckiem ze spektrum autyzmu (w tym z zespołem Aspergera) musisz "rozpracować", odkryć jego poczucie humoru, nauczyć dziecko śmiać się (nie wyśmiewać z innych!) z żartów w jednej, wspólnej przestrzeni.

Jak to zrobić? Zdobądź zaufanie dziecka. Okaż akceptację. Bądź konsekwentny. Wyznaczaj granice. Pamiętaj o zasadach komunikacji, czyli: mów krótko, "nisko" (nie podnoś głosu), konkretnie, dosłownie. Unikaj przenośni, ironii, sarkazmu. Stosując się do tych zasad możesz wprowadzać żarty, dowcipy, kawały. Pokazać ich rolę jako "środek" do rozładowania napięcia w grupie w niezręcznej sytuacji.

Tony Attwood twierdzi, że wiele osób z zespołem Aspergera postrzega świat z unikalnej, alternatywnej perspektywy, która może być podstawą do trafnych i dowcipnych komentarzy. Takie elementy w pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu trzeba dostrzegać, doceniać i traktować jako ważny element życia społecznego.

Autyzmwszkole.com: Poczucie humoru w ASD

Shutdown to wyłączenie (system się zaraz wyłączy). Tak my to widzimy, postronni obserwatorzy. W świecie osoby z autyzmem emocje kumulują się wówczas wewnątrz. Ich kulminacyjne rozładowanie jest niewidoczne dla środowiska, ale destrukcyjne dla osoby z autyzmem. Wybuch, który w przypadku meltdown obserwujemy na zewnątrz, tu dokonuje się... "w środku" człowieka. Ludzie ze spektrum mówią wówczas, że "umysł zamienia się w mielonkę". Następstwem ataku może być autoagresja (np. pocięcie się), kilkunastogodzinna senność, spastyka stawów, mutyzm wybiórczy, izolacja, wycofanie, stany lękowe, depresja.

Shutdown może być także "wyłączeniem się", zamknięciem przed otoczeniem. Przed tym możemy zaobserwować: milczenie dziecka, wycofanie się w cichą, ciemną przestrzeń.

Przyczyny: często sensoryczne.

Co robić?

Podczas "wyłączenia"

1. Zapewnić spokój.
2. Zadbać o bezpieczeństwo (swoje, dziecka, grupy).
3. Zapewnić dziecku komfort (może się położyć).
4. Wskazać sposoby innego rozładowania sytuacji (gniotki, oddychanie, informacja, ze możemy wcześniej wysiąść).

Po:

5. Dać czas na "dojście do siebie", omówić, co i dlaczego się wydarzyło (krótka, konkretna rozmowa).
6. Szukać przyczyn.
7. Obserwować, kiedy pojawią się bodźce powodujące shutdown, w miarę możliwości, eliminować je.

Materiały pomocnicze:

• Wprost.pl: Autyzm, czyli jedna z różnorodności
• Bristol Autism Support: What are shutdowns and why do they happen?

Osoby ze spektrum autyzmu cechuje odmienny rozwój i inna praca mózgu. Ludzie z autyzmem różnią się od siebie (stąd pojęcie: spektrum), ale często nadmierna ilość i natężenie bodźców, które do nich docierają powoduje że zachowują się w specyficzny, niezrozumiały dla otoczenia sposób. Dlatego warto wiedzieć, czego nie robić spotykając się, przebywając z osobą ze spektrum.

Unikaj w mowie:

• długich wypowiedzi;
• przenośni, ironii, sarkazmu, przysłów;
• podnoszenia głosu, głośnego mówienia;
• mówienia do dorosłej osoby, jak do małego dziecka;
• odwoływania się do wyobraźni;
• słów "niekonkretnych" typu: czasem, kiedyś, później, być może itp.;
• powtarzania poleceń tych samych poleceń w zmieniony sposób: 1. Siadaj na krzesło! 2. Usiądź na krzesło! 3. Siadłbyś na krzesło! 2. Siadaj na krzesło! 3. Kamil, siadaj na krzesło!
• niekonsekwentnych i niepotrzebnych wypowiedzi.

Unikaj w wyglądzie i sposobie "bycia":

• nadmiernie wzorzystych, kolorowych ubrań;
• intensywnych zapachów;
• ekstrawertycznych zachowań;
• nieopanowanego wyrażania emocji;
• nadmiernej mimiki;
• odpowiedzi agresją na ewentualne zachowanie agresywne.

Choć sam autyzm chorobą nie jest, często towarzyszą mu różnego rodzaju niepełnosprawności, choroby, zaburzenia zachowania, zaburzenia psychiczne:

• wg amerykańskich badań: u 83% dzieci z ASD współwystępuje co najmniej jedno inne zaburzenie: neurologiczne, neurorozwojowe, psychiczne, zachowania genetyczne, somatyczne;
• 20 do 30% osób ze spektrum autyzmu ma padaczkę;
• 20-80% dzieci i dorosłych z ASD odczuwa przewlekłe objawy ze strony przewodu pokarmowego;
• 42% dzieci z ASD ujawnia zaburzenia lękowe;
• szacunkowo 30 %. lub więcej dzieci z ASD ma również ADHD.

Z autyzmem mogą współistnieć także: niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zaburzenia nastroju, depresja, zaburzenia snu, choroba afektywna dwubiegunowa, zespół downa.

Wszystkie opisane przypadki spotkałam w praktyce.

Materiały pomocnicze:

• Levy, S. E., Giarelli, E., Lee, L. C., Schieve, L. A., Kirby, R. S., Cunniff, C., et al. (2010). Autism spectrum disorder and cooccurring developmental, psychiatric, and medical conditions among children in multiple populations of the United States. J. Dev. Behav. Pediatr. 31, 267-275. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181d5d03b
• Medonet.pl: Czy osoby autystyczne mogą mieć inne choroby np. padaczkę?